¿Qué guarda papá y mamá en la nevera?

En clase seguimos trabajando la unidad de la casa, ya conocemos un poquito más sobre las dependencias de la casa y los objetos que en ellas guardamos.
En esta ocasión nos toca descubrir la cocina, un lugar que nos encanta porque hay rica comida, podemos hacer comiditas y un electrodoméstico que parece una gran caja de sorpresas, la nevera.
Para descubrirla mejor hemos elaborado una en clase y todos los días guardamos en ella un alimento, uno de esos que nos gusta tanto..., que si batido de chocolate, que si carnecita, frutas, verduras...La verdad es que nos hemos divertido mucho jugando con nuestra nevera, con los alimentos y descubriendo el frío que hace dentro de ella.

Hoy cumplimos dos añitos!!!!

Hoy es nuestro cumple, hace dos añitos que comenzamos este proyecto juntos y queremos celebrarlo con todos vosotros, con vosotros papás por apoyarnos y poner vuestro granito de arena con vuestras visitas y comentarios y a toda aquella persona anónima que cada día se interesa por las actividades que hacemos y contamos en este NUESTRO/VUESTRO blog.
Educando en especial se ha convertido en un rinconcito para transmitir nuestros pensamientos, actividades, nuestro día a día y ha sido gracias a vosotros, por eso hoy queremos celebrar nuestro cumple con vosotros , sois parte de este rincón tan especial.

¡¡¡¡Gracias por seguir con nosotros y felicidades!!!!

Mi casita....

En clase hemos empezado a trabajar la unidad de "mi casa", para ello hemos hecho, entre todos, una gran casita, con su tejado, ventanas, puertas y hasta un timbre, donde iremos colocando todo aquello que podemos encontrar en una casa.
Hasta el momento hemos invitado a entrar a nuestros papás y hermanos, unos están en las ventanas, otros en la puerta...

También hemos conocido otra casita, la de los tres ositos y Ricitos de Oro. Nos ha encantado y hemos estado muy atentos cogiendo apuntes de cada detalle para incluirlos en la nuestra.
Aquí os dejamos unas fotos para que veais lo bien que lo estamos pasando conociendo cada rincón de nuestra casa.

Noticias de interés.

Aquí os dejo un artículo que leí hace unos días en el periódico digital de El Mundo, sobre el peregrinaje y retos de unos papás especiales.

La soledad de las enfermedades raras

Juan y su hija Celia, en la playa

Laura Tardón | Madrid

Actualizado lunes 24/10/2011 12:37 horas

El día que el médico transmite la enfermedad de un hijo no se olvida nunca, bien lo saben Juan y Naca. A los 22 meses de nacer su hija, Celia, que ahora tiene siete años y medio, los médicos le diagnoticaron lipodistrofia congénita de Berardinelli, una rara patología de la que no se conocían otros casos. Tuvieron que empezar no desde cero, desde menos de cero, para informarse sobre esta enfermedad, conocer a más familias en su misma situación y contactar con médicos de referencia que pudieran seguir a la pequeña.

"El momento del diagnóstico fue muy duro, lo veíamos todo muy negro. No entendíamos nada, no sabíamos nada de la enfermedad". Lo que más incertidumbre y desasosiego les causaba era la respuesta de los médicos. "Lo máximo que podían decirnos es que se desconocía la evolución y el tratamiento de este tipo de lipodistrofia", rememora su padre.

Estaban solos, sin datos en España y sin referencias. Una difícil realidad a la que muchos padres se tienen que enfrentar cuando les anuncian el diagnóstico de una enfermedad rara de su hijo. Para ellos comienza una lucha muy personal y en la que ni siquiera saben por dónde empezar.

Juan y Naca no dejaron de buscar información a través de internet, asistieron a congresos y a presentaciones médicas. Al final, después de un largo 'peregrinaje', encontraron más familias en su situación y médicos familiarizados con la lipodistrofia congénita de Berardinelli, como el endocrinólogo David Araujo, de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, "quien actualmente está investigando el caso de nuestra hija". Por suerte, han proliferado las asociaciones de padres y pacientes de numerosas patologías y discapacidades y gracias a éstas, las familias se sienten más acompañadas y mejor orientadas. Son un gran apoyo psicológico, añade Paloma Solís, psicóloga especializada en ayuda en discapacidad. Hay que tener en cuenta, que en estas situaciones, "los padres tienen una importante carga cognitiva y emocional: sienten ansiedad, culpa, enfado, miedos, rabia, etc."

Un peregrinaje en solitario

Dada su experiencia y su particular 'peregrinaje', conscientes de la importancia que tiene para los padres en su situación una asociación de apoyo, decidieron poner en marcha una en su ciudad, Murcia. Se llama Dgenes y está orientada a los progenitores con niños con enfermedades raras. "Ofrecemos apoyo social (explicamos a los padres los recursos existentes de los que disponen), psicológico (para el diagnóstico y el día a día), jurídico (para todas las cuestiones que se nos plantean con segundas opiniones, etc.), fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia, reflexología y masajes, estimulación cognitiva y logopedia".

Como subraya un estudio publicado en 'Pediatrics', "las familias con niños con necesidades especiales afrontan un sinfín de retos que requieren una atención sanitaria de calidad y multidisciplinar, apoyo económico y también social". Y en esto, "las asociaciones ejercen un papel fundamental e imprescindible". Sobre todo teniendo en cuenta que en los últimos 50 años, el número de niños con discapacidades y enfermedades raras se ha triplicado. Los avances científicos y tecnológicos han permitido una mayor supervivencia.

Las asociaciones no facilitan ayudas económicas, pero sí actividades como logopedia y fisioterapia. Informan de los recursos existentes y sobre los médicos de referencia. El problema, señala Juan, es que existen gran disparidad de criterios en España. "En este tiempo hemos conocido a dos familias en nuestra misma situación que querían llevar a sus respectivos hijos a EEUU para que participaran en un estudio clínico. Vivían en distintas comunidades autónomas. En una, les facilitaron el desplazamiento y en otra, nada. Tuvieron que organizar actos benéficos para poder recaudar el dinero suficiente. Deberían existir protocolos de actuación iguales en todas las regiones".

Además, según recoge el artículo de 'Pediatrics', los sistemas de sanidad no tienen en cuenta todas las necesidades que estas familias tienen. Por ejemplo, como relata el padre de Celia, "la primera carencia que vivimos fue que en el momento del diagnóstico, el médico no contaba con apoyo psicológico para la familia, así como sí lo hay para otros familiares y pacientes como los del cáncer".

Las necesidades de estos niños también suelen requerir asistencia en casa, afirman los autores del estudio. "Con la ley de dependencia su madre (Naca) es la persona que se encarga de su cuidado en casa. Celia ha sufrido una involución muy negativa. Dejó de caminar, ya no pronuncia palabras y necesita sonda. A veces, también tenemos la ayuda de un profesional de respiro familiar [gracias a la atención temporal de la persona enferma o discapacitada, los familiares pueden tener momentos de descanso, ocio o tiempo libre]". En cuanto a las ayudas económicas, "recibimos 500 euros mensuales [por la ley de dependencia], una cantidad anecdótica para lo que supone el día a día. Sólo en fármacos nos gastamos unos 250 euros al mes".

Dadas todas las necesidades que estas familias tienen, los expertos del estudio proponen: ofrecer atención médica en casa, garantizar una coordinación de todos los servicios y recursos, ofrecer estrategias para promover la calidad de vida emocional y física de la familia, promocionar el acceso a las ayudas económicas, reconocer la labor de los padres (económica, social y laboralmente), promover actividades sociales y educativas para los afectados y también el resto de los miembros de la familia reformar las políticas sociales que sean necesarias".

Enfermedades raras. El Mundo.es

Trapito Fantasma...

Hoy nos hemos llevado un pequeño susto, de los que se reciben en Halloween, porque al abrir la cajita de Trapito ha aparecido un fantasma...UUUUUUUUUUUU!!!!!!!!!!

Alba también nos ha sorprendido porque ha traido de casa una enorme calabaza, muy muy grande. Tenía ojos, pelo, nariz y una enorme boca...

La Brujita "Piruja".

Vaya sorpresa nos ha traido Trapito, hoy nos ha sorprendido con un vestido de bruja buena. Sin pensarlo Alba Ruiz se lo ha puesto y se ha convertido en la brujita Piruja, una bruja buena que le gustaba cantar, bailar, volar en su escoba y hacer pócimas mágicas con las que ha llenado la clase de lindos y divertidos colores. Moviendo su cuchara nos ha traido el color verde, el rojo, el amarillo...todos nos hemos quedado sorprendidos al verla y sobre todo nos ha encantado.ABRACADABRAAAAA!!!!!!

Preparando Halloween.

Ayer al abrir la cajita de Trapito para darle los buenos días nos llevamos una nueva sorpresa, Trapito nos había traido el color naranja y una calabaza muy grande y pesada.
Nos estuvo explicando que pronto llegará una fiesta llamada Halloween y que la clase poco a poco se irá llenando de colores diferentes a los que tanto nos gustan. Hoy ha sido el color naranja y mañana...
Pudimos tocar la calabaza, cogerla y comprobar lo mucho que pesa, le pintamos unos grandes ojos , su nariz y su boca, que daba miedo.

Hoy martes Trapito otra vez nos ha sorprendido, nos ha traido una escoba, la escoba de la bruja Piruja. La hemos podido tocar, conocer las diferencia entre textura suave y rugosa, barrer las hojas de nuestro árbol que se le están cayendo con estas primeras lluvias , y hasta hemos dado una vuelta sobre ella como verdaderas brujitas.

Bienvenida...

Hoy cuando hemos despertado a Trapito para darle los buenos días nos hemos llevado una gran sorpresa, Trapito no estaba solo, estaba con su hermanita "Fulanita".
"Fulanita" una simpática muñeca, con peculiar nombre y enorme sonrisa que ha venido desde muy lejos, desde un cole de Quintanar para estar con su hermanito Trapito y conocernos a todos nosotros.

Todos nos hemos puesto muy contentos al conocerla y le hemos dado la bienvenida con nuestra mejor sonrisa y con grandes abrazos.
¿Seguirá mañana entre nosotros?
(Gracias Nuria por darnos la oportunidad de conocer a "Fulanita". www.fulanitos.com)