"Super Antonio"

Un nuevo ejemplo de SUPERACIÓN y de INCLUSIÓN.
¡¡¡Cuántas cositas tenemos que aprender de los niños!!!....no hay día en el que no nos sorprendan con su fuerza y naturalidad.

Somos noticia...

FOTO:La Tribuna de Ciudad Real

Una vez más hemos sido noticia, esta vez con motivo de la celebración de la  jornada de Puertas Abiertas que tuvo lugar,en nuestro centro,el pasado 4 y 5 de diciembre, enmarcada en la campaña de sensibilización sobre la discapacidad y así ha sido recogido en  "La Tribuna de Ciudad Real".
Desde aquí doy la enhorabuena a todos mis compañeros, a todos los alumnos y a todos los participantes, por el esfuerzo realizado para llevar a cabo este acontecimiento, una pena no haberlo podido vivir con vosotros.
Para ver noticia pinchar aquí...LA TRIBUNA DE CIUDAD REAL NOTICIA JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS

La Real Academia de la Lengua Española cambiará la definición de Autismo.

Desde Educando en Especial le damos la ENHORABUENA a todas las familias con niños con autismo por su lucha por cambiar la opinión que la sociedad  tiene sobre el autismo. Con su trabajo diario y unidos con un sólo objetivo, han conseguido cambiar  la opinión de una de nuestras  instituciones más antiguas , la Real Academia de la Lengua Española (RAE). Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa que se podrá leer en el 2014.Definición que abandonará la acepción actual de que el síndrome se caracteriza por la "incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas”
Se trata de una reivindicación de varias asociaciones lideradas por plataformas como “Contra los mitos del autismo” o “autismodiario.org”, que se han centrado en esa idea: "convencer" a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican.
A continuación podéis ver la noticia dada en el Telediario de TVE, donde aparece Inma Cardona, madre de Miguel ,y maestra de audición y lenguaje y promotora de esta iniciativa.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy día 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), con este motivo os adjunto la DECLARACIÓN CONTRA LA INDIFERENCIA que podéis encontrar en la página web de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER).

La Declaración del Día Mundial de las ER propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con enfermedades raras y garantizar así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.

Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país. Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3 millones de personas sufren una ER. Nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas.

En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida resultan

determinantes.

El objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
Desde FEDER queremos ‘alertar’ públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por ER. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

¡Esta Declaración es una bandera para promover y defender los derechos de las personas con ER aquí y ahora!
Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.

Noticias de interés.

Aquí os dejo un artículo que leí hace unos días en el periódico digital de El Mundo, sobre el peregrinaje y retos de unos papás especiales.

La soledad de las enfermedades raras

Juan y su hija Celia, en la playa

Laura Tardón | Madrid

Actualizado lunes 24/10/2011 12:37 horas

El día que el médico transmite la enfermedad de un hijo no se olvida nunca, bien lo saben Juan y Naca. A los 22 meses de nacer su hija, Celia, que ahora tiene siete años y medio, los médicos le diagnoticaron lipodistrofia congénita de Berardinelli, una rara patología de la que no se conocían otros casos. Tuvieron que empezar no desde cero, desde menos de cero, para informarse sobre esta enfermedad, conocer a más familias en su misma situación y contactar con médicos de referencia que pudieran seguir a la pequeña.

"El momento del diagnóstico fue muy duro, lo veíamos todo muy negro. No entendíamos nada, no sabíamos nada de la enfermedad". Lo que más incertidumbre y desasosiego les causaba era la respuesta de los médicos. "Lo máximo que podían decirnos es que se desconocía la evolución y el tratamiento de este tipo de lipodistrofia", rememora su padre.

Estaban solos, sin datos en España y sin referencias. Una difícil realidad a la que muchos padres se tienen que enfrentar cuando les anuncian el diagnóstico de una enfermedad rara de su hijo. Para ellos comienza una lucha muy personal y en la que ni siquiera saben por dónde empezar.

Juan y Naca no dejaron de buscar información a través de internet, asistieron a congresos y a presentaciones médicas. Al final, después de un largo 'peregrinaje', encontraron más familias en su situación y médicos familiarizados con la lipodistrofia congénita de Berardinelli, como el endocrinólogo David Araujo, de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, "quien actualmente está investigando el caso de nuestra hija". Por suerte, han proliferado las asociaciones de padres y pacientes de numerosas patologías y discapacidades y gracias a éstas, las familias se sienten más acompañadas y mejor orientadas. Son un gran apoyo psicológico, añade Paloma Solís, psicóloga especializada en ayuda en discapacidad. Hay que tener en cuenta, que en estas situaciones, "los padres tienen una importante carga cognitiva y emocional: sienten ansiedad, culpa, enfado, miedos, rabia, etc."

Un peregrinaje en solitario

Dada su experiencia y su particular 'peregrinaje', conscientes de la importancia que tiene para los padres en su situación una asociación de apoyo, decidieron poner en marcha una en su ciudad, Murcia. Se llama Dgenes y está orientada a los progenitores con niños con enfermedades raras. "Ofrecemos apoyo social (explicamos a los padres los recursos existentes de los que disponen), psicológico (para el diagnóstico y el día a día), jurídico (para todas las cuestiones que se nos plantean con segundas opiniones, etc.), fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia, reflexología y masajes, estimulación cognitiva y logopedia".

Como subraya un estudio publicado en 'Pediatrics', "las familias con niños con necesidades especiales afrontan un sinfín de retos que requieren una atención sanitaria de calidad y multidisciplinar, apoyo económico y también social". Y en esto, "las asociaciones ejercen un papel fundamental e imprescindible". Sobre todo teniendo en cuenta que en los últimos 50 años, el número de niños con discapacidades y enfermedades raras se ha triplicado. Los avances científicos y tecnológicos han permitido una mayor supervivencia.

Las asociaciones no facilitan ayudas económicas, pero sí actividades como logopedia y fisioterapia. Informan de los recursos existentes y sobre los médicos de referencia. El problema, señala Juan, es que existen gran disparidad de criterios en España. "En este tiempo hemos conocido a dos familias en nuestra misma situación que querían llevar a sus respectivos hijos a EEUU para que participaran en un estudio clínico. Vivían en distintas comunidades autónomas. En una, les facilitaron el desplazamiento y en otra, nada. Tuvieron que organizar actos benéficos para poder recaudar el dinero suficiente. Deberían existir protocolos de actuación iguales en todas las regiones".

Además, según recoge el artículo de 'Pediatrics', los sistemas de sanidad no tienen en cuenta todas las necesidades que estas familias tienen. Por ejemplo, como relata el padre de Celia, "la primera carencia que vivimos fue que en el momento del diagnóstico, el médico no contaba con apoyo psicológico para la familia, así como sí lo hay para otros familiares y pacientes como los del cáncer".

Las necesidades de estos niños también suelen requerir asistencia en casa, afirman los autores del estudio. "Con la ley de dependencia su madre (Naca) es la persona que se encarga de su cuidado en casa. Celia ha sufrido una involución muy negativa. Dejó de caminar, ya no pronuncia palabras y necesita sonda. A veces, también tenemos la ayuda de un profesional de respiro familiar [gracias a la atención temporal de la persona enferma o discapacitada, los familiares pueden tener momentos de descanso, ocio o tiempo libre]". En cuanto a las ayudas económicas, "recibimos 500 euros mensuales [por la ley de dependencia], una cantidad anecdótica para lo que supone el día a día. Sólo en fármacos nos gastamos unos 250 euros al mes".

Dadas todas las necesidades que estas familias tienen, los expertos del estudio proponen: ofrecer atención médica en casa, garantizar una coordinación de todos los servicios y recursos, ofrecer estrategias para promover la calidad de vida emocional y física de la familia, promocionar el acceso a las ayudas económicas, reconocer la labor de los padres (económica, social y laboralmente), promover actividades sociales y educativas para los afectados y también el resto de los miembros de la familia reformar las políticas sociales que sean necesarias".

Enfermedades raras. El Mundo.es

Haciendo deporte y superando barreras...

¿Podemos participar en actividades deportivas? Hoy domingo en Alcázar de San Juan se celebraba la XV Media Maratón y Alba Serna ha dado respuesta a esa pregunta corriendo la Carrera de la Mujer con su papá. En un super carro, adaptado para la ocasión, han corrido por las calles de Alcazar seis Kilómetros. Ha sido un reto para Alba y para Jose Mª, un reto superado con creces y desde aquí os queremos felicitar a ambos. La carita de Alba lo decía todo, se sentía la protagonista entre mil personas corriendo, y la cara de su papá no era menos. Una vez más habéis demostrado lo tanto que queréis a Alba, que para vosotros no hay barreras en el camino y lo habéis compartido con nosotros, GRACIAS Y FELICIDADES!!